Epidermolisis bulosa pertama kali ditemukan pada akhir 1800-an. Ini adalah anggota dari keluarga kondisi yang disebut penyakit melepuh. EB terjadi dalam tiga bentuk: simpleks, junctional dan distrofi.
Penyakit kulit apa yang diderita Garrett Spaulding?
Spaulding, laki-laki berusia 17 tahun dari Gustine, lahir dengan recessive dystrophic epidermolysis bullosa, atau EB, penyakit langka yang menyebabkan kulit melepuh dan robek, menciptakan luka yang menyakitkan. EB menutupi sekitar 80 persen tubuh Spaulding, dan karena komplikasi dan kerusakan saraf, dia tidak bisa lagi berjalan.
Penyakit apa yang diderita anak kupu-kupu?
Epidermolysis bullosa adalah kondisi genetik langka yang membuat kulit sangat rapuh sehingga dapat robek atau melepuh jika disentuh sedikit saja. Anak-anak yang lahir dengan itu sering disebut "Anak Kupu-Kupu" karena kulit mereka tampak rapuh seperti sayap kupu-kupu. Bentuk ringan mungkin akan membaik seiring berjalannya waktu.
Berapa lama Anda bisa hidup dengan epidermolisis bulosa?
Dalam bentuk EB yang lebih parah, harapan hidup berkisar dari masa bayi hingga usia 30 tahun. Klik di bawah ini untuk mempelajari lebih lanjut tentang setiap jenis dan bertemu dengan individu yang hidup dengannya.
Apakah epidermolisis bulosa jarang terjadi?
Akibatnya, bentuk penyakit yang parah bisa berakibat fatal. Epidermolisis bulosa (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) adalah kelompok penyakit langka yang menyebabkan kulit rapuh dan melepuh.
