Pengalaman selama 30 tahun terakhir telah meningkatkan hasil medis dan kualitas hidup orang dengan spina bifida dan hidrosefalus secara signifikan. Kebanyakan orang dewasa dengan spina bifida menggarisbawahi bahwa kualitas hidup mereka tidak otomatis-dan tidak boleh diberikan sebagai-alasan aborsi [34].
Apakah spina bifida mempengaruhi kehamilan?
Spina bifida terjadi pada beberapa minggu pertama kehamilan, seringkali sebelum seorang wanita mengetahui bahwa dia hamil. Meskipun asam folat bukan jaminan seorang wanita akan memiliki kehamilan yang sehat, mengonsumsi asam folat dapat membantu mengurangi risiko seorang wanita mengalami kehamilan yang terkena spina bifida.
Apa yang terjadi jika bayi saya mengalami spina bifida?
Banyak bayi lahir dengan spina bifida mengalami hidrosefalus (sering disebut air di otak). Ini berarti ada cairan ekstra di dalam dan di sekitar otak. Cairan ekstra dapat menyebabkan ruang di otak, yang disebut ventrikel, menjadi terlalu besar dan kepala bisa membengkak.
Berapa harapan hidup anak dengan spina bifida?
Belum lama ini, spina bifida dianggap sebagai penyakit anak, dan pasien akan terus menemui dokter anak mereka hingga dewasa. Rentang hidup rata-rata untuk individu dengan kondisi 30 sampai 40 tahun, dengan gagal ginjal sebagai penyebab paling khas kematian.
Apakah spina bifida membatasi kehidupan?
Dengan perawatan yang tepatdan dukungan, banyak anak dengan spina bifida bertahan hingga dewasa. Ini bisa menjadi kondisi yang menantang untuk dijalani, tetapi banyak orang dewasa dengan spina bifida mampu menjalani kehidupan yang mandiri dan memuaskan.
